Diyarbakır Tabip Odası: SMA ilacının hastalara ücretsiz sağlanması gerekir

Diyarbakır (Rûdaw) - Diyarbakır Tabip Odası Genel Sekreteri Dr. Mustafa Mesut Kaya, “SMA ilacının hastalara SGK tarafından karşılanması gerektiğini düşünüyoruz” dedi.

Milli Piyango tarihinin en yüksek ikramiyesi olan 100 milyon TL, bir adet çeyrek bilete isabet edince 75 milyon ikramiye tutarı Türkiye Varlık Fonu’na devredildi. Bu gelişmenin ardından, “Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın” sesleri yükseldi. #smahastalarınınsesiniduy hashtagı ile paylaşılan kampanya 10 binlerce Twitle Türkiye’de bir numaralı sosyal medya gündemi oldu.

Türkiye Büyük Millet Meclisi'nde onaylanan yasayla SMA hastalarının tedavileri için bağış kampanyası düzenlemek izne bağlandı. Yasayla tedavileri için bağış kampanyası yürütülen yüzlerce SMA hastası çocuğun zor durumda kalacağı belirtildi.

Rûdaw’a konuşan Dr. Mustafa Mesut Kaya, “SMA hastalarının 2016 yılına kadar bir tedavileri yoktu. 2016 yılından sonra tedavileri verilmeye başlandı. Erken tedaviye başlanılırsa bu süreç durdurulabiliyor. SMA Tip 1 hastalığı daha çok çocuklarda görülüyor. Trajik olanda çocuklarda görülen SMA hastalığı. 10 binde bir görülen bir hastalık. Akraba evlilikleri olduğu için bu oran Türkiye’de daha fazla” ifadelerini kullandı.

Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalarının kullandığı ilaçlardan bir tanesini karşıladığını belirten Dr. Kaya, “ 4 ayda bir uygulanan bir ilaca onay verdi. Onu da belli şartlar dahilinde veriyor. Türkiye’de belli illerde bu tedaviyi uyguluyor. Diyarbakır bu iller arasında yer almadığı için biz de hastaları Malatya’ya gönderiyoruz. Yalnız diğer gen tedavisi ücreti 2 milyon 400 bin dolar olan SMA tedavisi yeni bir tedavi. Amerika’da onay almış bir tedavi. Avrupa’da da onay aldı. Bunun farkı tek doz yapılması. Tek doz yapılıp tedavi sağlanıyor. Diğer tedavi ömür boyu sürüyor” diye konuştu.

Dünyada tedavisi en pahalı olan hastalığın SMA olduğunu kaydeden Kaya, sözlerine şunları ekledi:

“Bu konuyla ilgili Baro’yla bir metin hazırladık. SMA tedavisi onaysız bir tedavi değil. 4 ayda bir uygulanan ilacın fiyatı da 750-800 bin lira, o da çok ucuz değil. Türkiye’nin onay verdiği ilaç da ucuz bir ilaç değil ve uzun süre boyunca uygulayacaklar. Zorgen SMA tedavisi gerekli endikasyonlarda erken verilmek şartıyla çocuklar karşılanması gerektiğini düşünüyoruz.

Milli Piyango parası verilebilir ama olay sadece bu para değil. Bu para en fazla 5 çocuğa verilebilir. Çok pahalı bir tedavi. Bir tedavi 2 milyon 400 bin dolar. Bu ilacın alternatifi olmadığı ve insanlar mecbur bırakıldığı için çok pahalı. Tek doz olduğu için ilaç şirketi fiyatı yüksek tutuyor.

Tedavinin işe yaraması için mümkün olacak en kısa sürede başlanması gerekir. Mümkünse ilk 3 ayda başlamak gerekiyor. Çocukların yaşı ne kadar ilerlerse tedaviden yarar sağlamaları da o kadar azalır. Hasarın geri dönüşü yok. Erken teşhis ve erken tedavinin uygulanması gerekir.”

Kaya, SMA tedavisinde kullanılan ilacın hastalara SGK tarafından ücretsiz karşılanması gerektiğini düşündüklerini ifade etti.